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Décembre 2023

Huntington... et alors : comprendre la maladie et vivre avec

Centre National de référence maladie de Huntington Henri Mondor, Comité inter-associations Maladie de Huntington. Comité inter-associations Maladie de Huntington, 2019

« Cet ouvrage, coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre national de référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil et par les associations de malades réunies dans collectif inter-associations, est destiné à toute la communauté Huntington (malades, porteurs, personnes à risque, aidants familiaux, entourage familial, aides-soignants, personnel médical, paramédical et médico-social). Il repose sur le travail, le savoir-faire, le savoir-être et le vécu de personnes concernées de près ou de loin par la maladie. C'est une boîte à outils dans laquelle chacun pourra piocher des informations, des commentaires, des trucs et astuces, des témoignages pouvant aider au quotidien. L'objectif de ce livre est d'apporter toute l'information nécessaire pour mieux comprendre la maladie et aider malades et aidants proches à mieux vivre avec elle. Ce livre a été écrit dans un esprit bienveillant, afin de tordre le cou à certains préjugés, et pour permettre de vivre dignement avec la maladie. »

Notre avis : Cet ouvrage est une mine d’informations pour les malades, pour leurs proches mais aussi pour les professionnels de santé qui les accompagnent au quotidien. Comment gérer son quotidien ? Comment prendre soin de soi ? Comment avoir une vie sociale et intime ? Comment envisager l’avenir ?

Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 7 61 HUNTIN

Le petit dico des superséros : à l’usage des personnes vivant avec le VIH…mais aussi des autres !

Nicolas Aragona, Jean-Luc Roméro. Kiwi, 2022

« Le dictionnaire essentiel pour enfin comprendre la séropositivité et apprendre à vivre avec ! Comment vivre et survivre dans un monde où le VIH est le sujet de ceux qui ne le portent pas ? Tel est l’objet de ce petit dictionnaire dédié aux personnes vivant avec ce virus, à leur entourage et, plus généralement, au grand public. »

Notre avis : En 2023, nous fêtons un bien triste anniversaire, les 40 ans de la découverte du VIH. La recherche et les connaissances sur ce virus ont fortement progressé mais encore aujourd’hui, le VIH est victime de stéréotypes. C’est pourquoi, ce dictionnaire est essentiel pour tout un chacun afin de comprendre cette maladie et de faire changer les mentalités.

Livre à consulter ou emprunter à la bibliothèque à la cote H 5 429 ARAGN

T’as pas le sida, j’espère ?! : un parcours de vie de la sérophobie à la sérofierté

Fred Colby. Éditions Librinova, 2020

« Cette phrase - "T'as pas le sida j'espère ?!" - est le point de départ de ce livre témoignage. Parce que certains mots font plus mal que des coups. Je m'appelle Fred, j'ai 39 ans et je suis séropositif. Mon histoire n'est ni banale ni extraordinaire. C'est l'histoire d'un jeune gay qui a fui une petite ville à la mentalité étriquée pour vivre son homosexualité de façon plus libérée à Paris. Un garçon qui a connu de grands moments de bonheur et aussi de grands moments de peine. Qui a contracté le VIH à une période de sa vie où il était particulièrement seul et vulnérable. Et qui a transformé cette épreuve en force, en combat et en fierté. »

Notre avis : Ce témoignage est l’histoire d’un combat contre la maladie et les préjugés. La force de ce récit est qu’il est d’un optimisme à toute épreuve et évite tout pathos.

Livre à consulter ou emprunter à la bibliothèque à la cote H 5 429 COLBF