Je cherche de l'information sur le Covid long Quelle place pour les patients dans les recherches sur le Covid long ? ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, qui rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, recueille les témoignages de patients souffrant de Covid long afin d’identifier les différentes manifestations ressenties. Une 1ère phase a d’ores et déjà permis d’identifier 50 manifestations de ces formes longues grâce à l’analyse du vécu de 600 patients souffrant d’un COVID long. Ils ont été invités à décrire, via des questions ouvertes, toutes les manifestations de leur maladie. Les données recueillies en texte libre ont été analysées par les chercheurs du Centre d’Epidémiologie Clinique (Hôpital Hôtel-Dieu AP-HP) et ont permis d’identifier 50 manifestations différentes de la maladie (voir figure en bas de page). Dans la seconde étape qui démarre, les chercheurs ont pour objectif de développer un questionnaire qui permettra d’obtenir une mesure valide et fiable de l’évolution du COVID long. Il pourra être utilisé comme outil de suivi par les soignants afin d’adapter leur prise en charge en fonction des symptômes et de l’impact de la maladie sur leur vie, et comme critère de jugement rapporté par les patients (en anglais : « Patient Reported Outcome Measurement ») dans les futures recherches sur la maladie. Tous les patients ayant été atteints d’une infection par COVID-19 (suspectée ou confirmée) sont invités à participer. Ces données permettront, outre le développement d’outils pour aider les médecins à suivre les patients, de décrire précisément les conséquences des formes longues de COVID, et en particulier d’identifier s’il existe des formes différentes de la maladie. Elles permettront aussi d’évaluer la durée de la maladie et le temps de guérison des patients. https://compare.aphp.fr/2021/04/26/consequences-a-long-terme-de-la-covid-19/ Le 5 mai 2021 dans un webinaire, le Dr. Viet-Thi Tran, co-investigateur de ComPaRe présente les premiers résultats de la 1ère étude issue des données de ComPaRe :https://www.youtube.com/watch?v=IypgdecWk-g L’association #AprèsJ20 : Association Covid Long France, a été créée afin de fédérer les patients et de mutualiser les conseils. Elle recense les différents symptômes et propose un protocole de suivi médical des patients aux médecins.https://www.apresj20.fr/Des membres de l’association ont également participé à la reconnaissance du Covid long en tant que pathologie : Reconnaissance du Covid long : une première victoire pour les patients (05/03/21) De l’Assemblée nationale à la Haute Autorité de santé, en passant par le ministère de la Santé, le Covid-long est désormais reconnu comme une pathologie. Un premier pas unanimement salué par les associations de patients touchés par cette forme persistante de la maladie. Reste toutefois la question de l’accès aux soins et de leur prise en charge. Un an après le début de la pandémie, nombreuses sont les personnes qui souffrent encore de symptômes invalidants. https://www.france-assos-sante.org/2021/03/05/reconnaissance-covid-long-premiere-victoire-pour-les-patients/ Enfin, dans un article d’avril 2024, l’Inserm annonce la mise en place de l’étude Covilev, conduite par le réseau Sentinelles afin de mieux comprendre le Covid long et améliorer sa prise en charge : L’étude Covilev est conduite par le réseau Sentinelles, un réseau de recherche et de veille en soins de premier recours (médecine générale et pédiatrie) coordonné par l’équipe Surveillance et Modélisation des maladies transmissibles de l’Institut Pierre Louis d’épidémiologie et de Santé Publique (unité 1136 Inserm/Sorbonne Université) et Santé publique France. Cette étude est financée par l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes. https://www.inserm.fr/actualite/covid-long-aidez-les-chercheurs-a-mieux-le-connaitre/ Date de création : 20/03/21 ; mise à jour : 01/07/24 Plus de questions sur : Je cherche de l'information sur le Covid long Qu’est-ce que le Covid long ? Quelles pistes pourraient expliquer ce Covid long ? Quelles mesures prennent les institutions pour lutter contre ce Covid long ? Vaccin, pistes de traitement et Covid-long Pour aller plus loin